780、多发性硬化
人的睡眠阶段可分为非快动眼睡眠和快动眼睡眠,非快动眼睡眠又可分为浅睡眠和深睡眠,一般正常情况下,人的入睡过程是从NREM的浅睡眠,到深睡眠,再到REM,人体在深睡眠时各项身体器官机能都会得到修复,如果这个阶段的睡眠时间不够,那即使睡的时间再长也总会觉得“睡不醒”。
而通过睡眠监测,少年的深睡眠时间大大小于正常标准,而且平均睡眠潜伏期仅仅只有3分钟,而且还出现了4次睡眠始发的REM睡眠,也就是说直接进入REM睡眠状态,而非正常的从NREM到REM的过程,属于异常REM睡眠,由此,少年被确诊为“发作性睡病”。
这种疾病的发病机制暂不明确,可能与免疫、感染、遗传等多种因素有关,目前虽不能根治,但通过药物、改善日间生活作息等,可显著改善症状。
发作性睡病是睡眠障碍的一种,表现为病理性睡眠,白天不可控制地进入睡眠状态,发作次数较多,在任何环境都可能入睡,同时可能伴有猝倒、睡眠幻觉以及睡眠瘫痪的一组临床综合征。
陈俊告诉患者和家属,这种病在我国的发病率大约为两千分之一,预计约有70万名发作性睡病患者,5岁以后就可能病发,病发高峰期为15岁到30岁左右。
也就是说,每2000人中就有1人中招,但是,由于医学的科普工作不到位,很多人没有引起重视,所以就诊率十分低。
有不少的人,会误将“发作性睡病”患者理解为想睡就睡,睡眠质量一定很好,其实恰恰相反,通俗地讲,得了发作性睡病的病人,就像一块蓄电池的容量比正常的小很多,时时刻刻都需要断电充电,而且充电模式也与普通人有所不同,导致其睡眠质量不佳,长此以往,不仅会因为睡眠障碍引起各种并发症,更重要的是可能会影响正常的学习、工作,甚至如果在开车、游泳、爬山等中突然发作,会给患者带来生命危险。
很多患者可能会以为自己只是睡眠不足,或是会被误诊为癫痫和精神疾病,不少患者在确诊之前,已经走了好几年的“弯路”,陈俊提醒,若是出现相关症状应及时就医,进行系统治疗,并改善生活作息、保证充足的夜间睡眠、增加日间午休,同时可加强锻炼,尽量控制病情,并避免从事危险性工作或运动。
比如,若出现以下症状,需及时就医进行筛查:夜间睡眠时间充足,但白天仍总是想要睡觉,并已影响工作生活;白天经常出现进入睡眠的情况,每次几分钟到十几分钟;出现突然四肢无力、倒地的情况,大笑或情绪变化时容易发生;夜间睡眠中频繁醒来,或醒来期间有幻觉、睡瘫的情况。
既然这名少年确诊,找到了真正的病因,陈俊就给对方开了一些对症的药物,相信,经过一段时间的药物治疗,加上作息规律的调整,少年日间犯困入睡和大笑跌倒的情况会明显减少,夜间睡眠中产生幻觉的情况也将大大减少。
只是,由于目前该病无法完全治愈,所以陈俊建议少年和其父母,千万不要让少年独自到危险的地方,个人出行时最好也不要骑车等,避免因突然发作导致危险的发生。
……
“陈医生,我无数次想自杀!”一名粉丝找了过来,在陈俊的诊室向陈俊诉苦。
“别急别急,慢慢说。”陈俊招呼对方,随后,又叫一名护士,帮忙倒了两杯水过来。
神经内科门诊,不像以前的急诊科门诊或者儿科门诊一天到晚人满为患,爆棚,这种科室的门诊,其实一天也来不了几个患者。即便是省一医这样的大医院。
所以陈俊有时间听对方慢慢讲。
那名粉丝就开始娓娓道来了。对方今年三十六岁,是一名女性,H市郊区人,平静幸福的生活在9年前,被突发的疾病打破,因为这个疾病的缘故,她虽然已经结婚,但是一直没有要孩子。
而且,幸亏是结婚后发现的疾病,否则,恐怕都没人敢娶。好在,她老公对她还不错,因为疾病而不能要小孩的事情,她老公没少跟她公公婆婆吵架。她老公都一直护着她,否则,早就离婚了。
那是九年前的清明节前后,这位女子清晰地记得,那几天总是下雨,然后,一个小雨清晨,她一觉醒来,发现自己左半边身体全麻了,左手连牙杯都拿不住,左脚走路也一瘸一拐的,一个多月都没缓解。
当时,她是一家大型家电公司的报价员。往往一有招投标,就忙得加班加点,有时甚至要熬个通宵。她常常感到很疲劳,双眼疼痛、视力下降,看什么东西都“重影”,爬楼梯由原来的一步跨两阶,到要扶着扶手才能勉强上楼。
女子一度以为,自己是因为工作太累了!事实上,很多人都是如此,一有什么身体不舒服,都首先考虑的是,是不是工作太累?压力太大?可能与现代人活得太累有关?实则不然。
女子身体上的不适感越来越强烈,最终,耐不住家人的劝说,她才到当地医院求诊。当地医院没查出个所以然,在附近诊所做了几天针灸、滴了眼药水,症状有所缓解,她就没再放在心上。
后来,她的情况严重到,连四肢都不听大脑指挥,两条腿一天到晚酸软无力,连200米都走不了。
这些年,这名女患者,因为行走困难看过骨科;因记忆模糊、喜怒无常、经常失眠看过精神卫生科。
她的视力时好时坏、手麻无力、站立不稳的症状也反反复复。
有医院说她是中风、也曾有医院怀疑她是多发性硬化,但前后治了四五年均无效果,最近,在陈俊的自媒体上发现,陈俊居然转到神经内科来了,于是,就抱着试一试的心态,来找偶像来了!
哪怕这个病治不好,来见见偶像也是不虚此行。
嗯,值得一提的是,对方是由老公陪同来的,不能行走,或者说行走很困难,所以是坐着轮椅来的,不知道的还以为她瘫痪了呢!当然,有老公跟有偶像并不冲突。现实生活中,很少有老公能成为老婆的偶像,一般都是“奴隶”。
陈俊谦逊几句,随后帮她仔细诊断,评估,最终,陈俊告诉她:“你这个情况,考虑
复发缓解型多发性硬化症。”
“什么什么硬化症?这是什么鬼?”女子惊讶,好奇地问道。
陈俊就告诉她:“多发性硬化,MultipleSclerosis,缩写为MS,是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,随着不断经历复发缓解的过程,很多患者的神经功能有不同程度的损害,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。
另外,这个病又被称作‘美女病’。著名的英国女大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是在42岁时死于多发性硬化,以她的个人传记改编的电影《她比烟花寂寞》夺得多项奥斯卡奖提名。”
女患者顿时有些高兴,没想到,自己得的这个病,居然是美女病!那岂不是说,自己是一流的美女?否则,怎么会得这种病呢?
虽然,女子知道自己这是在YY,自我安慰,但是,还是忍不住这样想,让自己高兴一些有错吗?
“陈医生,这个病到底怎么回事呢?您能跟我说具体一些吗?”女患者求知欲很强。
陈俊就告诉她:“我们人体的大脑里,其实是有许多神经纤维,专门负责传输电信号。它们把感官从外界接收到的信息,以电信号的方式传输到大脑,经过大脑的分析和处理之后再通过神经纤维向身体各部位发出指令。大多数神经纤维外都有像电线胶皮一样包裹着的‘绝缘层’,这个绝缘层就是‘神经髓鞘’,它起到保护神经纤维、加快信号传导速度和减少信号衰减的作用。
多发性硬化则会逐渐造成神经髓鞘的斑块性破坏,髓鞘的瘢痕形成后会影响神经轴突的信号传递,造成信号紊乱、‘脑西搭牢了’,最终导致影响到大脑和脊髓对外周的控制,直至多部位的僵硬或丧失功能。”
“尽管目前明确多发性硬化是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,但具体发病原因却并不清楚,可能跟环境和病毒感染有一定的关系。它不是遗传疾病,但家族中有一人患多发性硬化,其他近亲患多发性硬化的几率也相对提高。”
“多发性硬化是全球最为常见的神经系统疾病之一,在很多欧美国家中,MS是年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因。这种病有明显的地域和种族差异,由赤道向两极呈梯度升高。在欧美很多国家发病率约为千分之一,亚洲较低。但近年来,随着我国医疗条件的巨大改善,确诊率增加,发病率有明显增高,发病率约在/10万人。它好发于20-40岁的青壮年,女性患者是男性的两倍,因此又有‘美女病’之称。”
2018年,多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》,如今全国已经确诊约3万名患者,但因为症状多样、初期比较隐蔽,仍有大量的患者被漏诊甚至误诊,确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角。
因为主要累及大脑、脊髓和视神经,多发性硬化发病时的常见症状包括:肢体感觉障碍、肢体运动困难、共济失调、疲劳、情绪失落、抑郁、视力下降、头晕、复视、膀胱或直肠功能障碍等、严重者会大小便失禁,瘫痪,生活不能自理。
“医生,那我这病是不是没救了?”女子听陈俊说得这么严重,不禁悲从心来,忍不住抹泪。她丈夫则在边上轻捏她的肩膀,安慰她。
陈俊就仔细解释,确实,多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。
“你这个病,尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,延长患者寿命,显著改善患者的生活质量。”陈俊如是说道。
多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状,减少复发频率和严重程度。具体来说,多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型。根据中国《多发性硬化患者生存报告》显示,我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者,如果未能得到有效治疗,50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。
部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗,往往1至2个月也可以自行缓解,周而复始、循环往复却愈演愈烈,这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。
多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种。在急性期,临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。症状得到缓解后,患者应该接受缓解期治疗,即控制疾病进展、预防复发,也被称为疾病修正治疗。
目前虽然无法彻底治愈多发性硬化,但是国内已经有非常高效的DMT药物,如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德,这些药物还被纳入医保,如果早期开展高效DMT治疗,患者可以与病共存十几年甚至几十年,实现高质量的工作和生活。
对于这个疾病来说,早确诊早治疗,效果自然是更好的,可惜,这名女患者来得太晚啦,她都拖延了将近九年了,病情相当之严重,即便陈俊帮她精心调理,病情能大大缓解,但是,还是不能根治,以后,仍然需要拄拐杖才能行走。
女子听到这个结果,很不想接受,不过,有时候生活就是如此残酷,不接受也得学会接受。
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而通过睡眠监测,少年的深睡眠时间大大小于正常标准,而且平均睡眠潜伏期仅仅只有3分钟,而且还出现了4次睡眠始发的REM睡眠,也就是说直接进入REM睡眠状态,而非正常的从NREM到REM的过程,属于异常REM睡眠,由此,少年被确诊为“发作性睡病”。
这种疾病的发病机制暂不明确,可能与免疫、感染、遗传等多种因素有关,目前虽不能根治,但通过药物、改善日间生活作息等,可显著改善症状。
发作性睡病是睡眠障碍的一种,表现为病理性睡眠,白天不可控制地进入睡眠状态,发作次数较多,在任何环境都可能入睡,同时可能伴有猝倒、睡眠幻觉以及睡眠瘫痪的一组临床综合征。
陈俊告诉患者和家属,这种病在我国的发病率大约为两千分之一,预计约有70万名发作性睡病患者,5岁以后就可能病发,病发高峰期为15岁到30岁左右。
也就是说,每2000人中就有1人中招,但是,由于医学的科普工作不到位,很多人没有引起重视,所以就诊率十分低。
有不少的人,会误将“发作性睡病”患者理解为想睡就睡,睡眠质量一定很好,其实恰恰相反,通俗地讲,得了发作性睡病的病人,就像一块蓄电池的容量比正常的小很多,时时刻刻都需要断电充电,而且充电模式也与普通人有所不同,导致其睡眠质量不佳,长此以往,不仅会因为睡眠障碍引起各种并发症,更重要的是可能会影响正常的学习、工作,甚至如果在开车、游泳、爬山等中突然发作,会给患者带来生命危险。
很多患者可能会以为自己只是睡眠不足,或是会被误诊为癫痫和精神疾病,不少患者在确诊之前,已经走了好几年的“弯路”,陈俊提醒,若是出现相关症状应及时就医,进行系统治疗,并改善生活作息、保证充足的夜间睡眠、增加日间午休,同时可加强锻炼,尽量控制病情,并避免从事危险性工作或运动。
比如,若出现以下症状,需及时就医进行筛查:夜间睡眠时间充足,但白天仍总是想要睡觉,并已影响工作生活;白天经常出现进入睡眠的情况,每次几分钟到十几分钟;出现突然四肢无力、倒地的情况,大笑或情绪变化时容易发生;夜间睡眠中频繁醒来,或醒来期间有幻觉、睡瘫的情况。
既然这名少年确诊,找到了真正的病因,陈俊就给对方开了一些对症的药物,相信,经过一段时间的药物治疗,加上作息规律的调整,少年日间犯困入睡和大笑跌倒的情况会明显减少,夜间睡眠中产生幻觉的情况也将大大减少。
只是,由于目前该病无法完全治愈,所以陈俊建议少年和其父母,千万不要让少年独自到危险的地方,个人出行时最好也不要骑车等,避免因突然发作导致危险的发生。
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“陈医生,我无数次想自杀!”一名粉丝找了过来,在陈俊的诊室向陈俊诉苦。
“别急别急,慢慢说。”陈俊招呼对方,随后,又叫一名护士,帮忙倒了两杯水过来。
神经内科门诊,不像以前的急诊科门诊或者儿科门诊一天到晚人满为患,爆棚,这种科室的门诊,其实一天也来不了几个患者。即便是省一医这样的大医院。
所以陈俊有时间听对方慢慢讲。
那名粉丝就开始娓娓道来了。对方今年三十六岁,是一名女性,H市郊区人,平静幸福的生活在9年前,被突发的疾病打破,因为这个疾病的缘故,她虽然已经结婚,但是一直没有要孩子。
而且,幸亏是结婚后发现的疾病,否则,恐怕都没人敢娶。好在,她老公对她还不错,因为疾病而不能要小孩的事情,她老公没少跟她公公婆婆吵架。她老公都一直护着她,否则,早就离婚了。
那是九年前的清明节前后,这位女子清晰地记得,那几天总是下雨,然后,一个小雨清晨,她一觉醒来,发现自己左半边身体全麻了,左手连牙杯都拿不住,左脚走路也一瘸一拐的,一个多月都没缓解。
当时,她是一家大型家电公司的报价员。往往一有招投标,就忙得加班加点,有时甚至要熬个通宵。她常常感到很疲劳,双眼疼痛、视力下降,看什么东西都“重影”,爬楼梯由原来的一步跨两阶,到要扶着扶手才能勉强上楼。
女子一度以为,自己是因为工作太累了!事实上,很多人都是如此,一有什么身体不舒服,都首先考虑的是,是不是工作太累?压力太大?可能与现代人活得太累有关?实则不然。
女子身体上的不适感越来越强烈,最终,耐不住家人的劝说,她才到当地医院求诊。当地医院没查出个所以然,在附近诊所做了几天针灸、滴了眼药水,症状有所缓解,她就没再放在心上。
后来,她的情况严重到,连四肢都不听大脑指挥,两条腿一天到晚酸软无力,连200米都走不了。
这些年,这名女患者,因为行走困难看过骨科;因记忆模糊、喜怒无常、经常失眠看过精神卫生科。
她的视力时好时坏、手麻无力、站立不稳的症状也反反复复。
有医院说她是中风、也曾有医院怀疑她是多发性硬化,但前后治了四五年均无效果,最近,在陈俊的自媒体上发现,陈俊居然转到神经内科来了,于是,就抱着试一试的心态,来找偶像来了!
哪怕这个病治不好,来见见偶像也是不虚此行。
嗯,值得一提的是,对方是由老公陪同来的,不能行走,或者说行走很困难,所以是坐着轮椅来的,不知道的还以为她瘫痪了呢!当然,有老公跟有偶像并不冲突。现实生活中,很少有老公能成为老婆的偶像,一般都是“奴隶”。
陈俊谦逊几句,随后帮她仔细诊断,评估,最终,陈俊告诉她:“你这个情况,考虑
复发缓解型多发性硬化症。”
“什么什么硬化症?这是什么鬼?”女子惊讶,好奇地问道。
陈俊就告诉她:“多发性硬化,MultipleSclerosis,缩写为MS,是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,随着不断经历复发缓解的过程,很多患者的神经功能有不同程度的损害,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。
另外,这个病又被称作‘美女病’。著名的英国女大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是在42岁时死于多发性硬化,以她的个人传记改编的电影《她比烟花寂寞》夺得多项奥斯卡奖提名。”
女患者顿时有些高兴,没想到,自己得的这个病,居然是美女病!那岂不是说,自己是一流的美女?否则,怎么会得这种病呢?
虽然,女子知道自己这是在YY,自我安慰,但是,还是忍不住这样想,让自己高兴一些有错吗?
“陈医生,这个病到底怎么回事呢?您能跟我说具体一些吗?”女患者求知欲很强。
陈俊就告诉她:“我们人体的大脑里,其实是有许多神经纤维,专门负责传输电信号。它们把感官从外界接收到的信息,以电信号的方式传输到大脑,经过大脑的分析和处理之后再通过神经纤维向身体各部位发出指令。大多数神经纤维外都有像电线胶皮一样包裹着的‘绝缘层’,这个绝缘层就是‘神经髓鞘’,它起到保护神经纤维、加快信号传导速度和减少信号衰减的作用。
多发性硬化则会逐渐造成神经髓鞘的斑块性破坏,髓鞘的瘢痕形成后会影响神经轴突的信号传递,造成信号紊乱、‘脑西搭牢了’,最终导致影响到大脑和脊髓对外周的控制,直至多部位的僵硬或丧失功能。”
“尽管目前明确多发性硬化是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,但具体发病原因却并不清楚,可能跟环境和病毒感染有一定的关系。它不是遗传疾病,但家族中有一人患多发性硬化,其他近亲患多发性硬化的几率也相对提高。”
“多发性硬化是全球最为常见的神经系统疾病之一,在很多欧美国家中,MS是年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因。这种病有明显的地域和种族差异,由赤道向两极呈梯度升高。在欧美很多国家发病率约为千分之一,亚洲较低。但近年来,随着我国医疗条件的巨大改善,确诊率增加,发病率有明显增高,发病率约在/10万人。它好发于20-40岁的青壮年,女性患者是男性的两倍,因此又有‘美女病’之称。”
2018年,多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》,如今全国已经确诊约3万名患者,但因为症状多样、初期比较隐蔽,仍有大量的患者被漏诊甚至误诊,确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角。
因为主要累及大脑、脊髓和视神经,多发性硬化发病时的常见症状包括:肢体感觉障碍、肢体运动困难、共济失调、疲劳、情绪失落、抑郁、视力下降、头晕、复视、膀胱或直肠功能障碍等、严重者会大小便失禁,瘫痪,生活不能自理。
“医生,那我这病是不是没救了?”女子听陈俊说得这么严重,不禁悲从心来,忍不住抹泪。她丈夫则在边上轻捏她的肩膀,安慰她。
陈俊就仔细解释,确实,多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。
“你这个病,尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,延长患者寿命,显著改善患者的生活质量。”陈俊如是说道。
多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状,减少复发频率和严重程度。具体来说,多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型。根据中国《多发性硬化患者生存报告》显示,我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者,如果未能得到有效治疗,50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。
部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗,往往1至2个月也可以自行缓解,周而复始、循环往复却愈演愈烈,这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。
多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种。在急性期,临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。症状得到缓解后,患者应该接受缓解期治疗,即控制疾病进展、预防复发,也被称为疾病修正治疗。
目前虽然无法彻底治愈多发性硬化,但是国内已经有非常高效的DMT药物,如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德,这些药物还被纳入医保,如果早期开展高效DMT治疗,患者可以与病共存十几年甚至几十年,实现高质量的工作和生活。
对于这个疾病来说,早确诊早治疗,效果自然是更好的,可惜,这名女患者来得太晚啦,她都拖延了将近九年了,病情相当之严重,即便陈俊帮她精心调理,病情能大大缓解,但是,还是不能根治,以后,仍然需要拄拐杖才能行走。
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